Bien suivre le traitement est vraiment très important pour guérir ou éviter que le cœur ne s’abime davantage. Le traitement du RAA et de la cardiopathie rhumatismale chronique dure plusieurs années, et il n’est pas toujours facile de s’organiser pour faire ses injections dans la vie de collégien, lycéen ou de jeune adulte.
C’est pourquoi, l’Agence Sanitaire et Sociale a mis en place un dossier médical partagé auquel les médecins et infirmiers qui suivent les personnes touchées par cette maladie peuvent accéder. Ce dossier médical partagé contient les informations de suivi. C’est-à-dire le traitement qui a été prescrit, les dates d’injection, les résultats des échographies cardiaques et les soins dentaires.
Ce partage d'informations entre les professionnels de santé (médecins et infirmiers) permet de rendre plus facile le suivi du traitement et la surveillance de l'évolution de la maladie, surtout lorsque les personnes se déplacent sur le territoire. Si par exemple une personne se déplace dans une autre province ou une autre commune que celle de sa résidence, à la date où elle doit faire son injection, dans n’importe quel autre dispensaire où elle se rendra, son dossier sera accessible au médecin et à l’infirmier qui lui feront les soins.
Ces informations sont appelées ''données à caractère personnel'' car elles concernent la santé des personnes touchées par la maladie. Elles sont confidentielles (intimes, personnelles) et leur utilisation est règlementée par la loi. Les professionnels de santé, qui sont par ailleurs soumis au secret professionnel, ont signé une charte, c’est-à-dire un contrat de bonne conduite dans lequel ils se sont engagés à respecter les règles de fonctionnement du dossier médical partagé et la confidentialité des informations enregistrées pour préserver la vie privée des personnes soignées.
Le secret professionnel c’est l’obligation pour un professionnel de santé de garder secrètes des informations confidentielles concernant les personnes qu’il soigne. Il peut les partager avec un autre professionnel de santé pour permettre la meilleure prise en charge possible de la personne soignée.
Les personnes concernées sont en droit de consulter, de rectifier, ainsi que de refuser le traitement de ces informations sans qu’aucune incidence ne s’applique sur la qualité de la prise en charge. Ces droits s’exercent sur simple demande auprès de l'infirmier référent RAA, et/ou du médecin traitant, ou de l'infirmière coordinatrice du programme RAA de l'agence sanitaire au 25 09 05. Ces données sont conservées pendant la durée de la maladie, puis sont archivées pendant 30 ans.
